Állj mellénk! Legyél pártoló tag!

#gyógyíthatatlan betegség

Nagyítás

Miranda, a Pillangólány

Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik. Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának. Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek. A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.

Világ MTI

Belgiumban gyerekeknek is engedélyezik az eutanáziát

Megszavazta csütörtökön a belga parlament alsóháza azt a jogszabályt, amely gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek számára is lehetővé teszi, hogy kérjék orvosuktól a halálba segítést - közölték belga hírportálok.

Plázs hvg.hu

Mozgalom: öltözzön pirosba és tegyen jót!

Valentin-napi mozgalmat hirdetett a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek és családjaik ellátását biztosító Szemem Fénye Alapítvány. Arra kérnek mindenkit, hogy február 14-én vegyenek fel egy piros ruhadarabot, és 200 forinttal támogassák a gyermekhospice ház működését.

Plázs MTI

Megdöbbentő aljassággal készítette ki betegeit egy holland orvos

Ernst Jansen a vádirat szerint kilenc betegnél szándékosan gyógyíthatatlan betegségeket állapított meg, például Alzheimer-kórt, és több esetben szükségtelenül alkalmazott erős gyógyszeres kezelést. Egy asszony a hamis diagnózis megismerése után öngyilkosságot követett el.

Plázs hvg.hu

Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen

Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.

Plázs MTI

A spanyolok engedélyezik a kegyes halált

2011 márciusában fogja jóváhagyni Spanyolország szocialista kormánya azt a törvénytervezetet, amely a gyógyíthatatlan betegek számára engedélyezi a méltósággal történő eltávozást az életből.